[JERANTUT] KANAK-KANAK 8 TAHUN DERITA KULIT MELEPUH, RAPUH

Ibu mana yang tidak resah mengenangkan nasib anak perempuannya yang menghidap penyakit kulit rapuh atau epidermolysis bullosa, tambahan pula pernah kehilangan anak sulung akibat penyakit yang sama.

Wanita terbabit, Nik Melissa Mahadi, 31, sebolehnya mahu memberikan tumpuan sepenuhnya kepada anaknya itu, Nik Ainin Sofiya Nik Mohd Kamarul Zaman, 8, walaupun kini sedang sarat mengandung lapan bulan anak keempatnya.

Difahamkan, Nik Ainin Sofiya yang mesra di panggil Yaya disahkan menghidap penyakit itu sebaik sahaja dia dilahirkan apabila sebahagian kaki kiri dan mukanya kelihatan melepuh dan tidak mempunyai kulit.

Nik Melissa berkata, sebaik melihatkan keadaan Nik Ainin Sofiya, dia sudah mula tahu bahawa anak keduanya itu menghidap penyakit sama dengan arwah anak sulungnya, Nik Iman Haikal Nik Mohd Kamarul Zaman.

“Nik Iman Haikal meninggal dunia lebih kurang empat tahun lepas dan masa tu arwah berusia enam tahun dan dia mengalami demam panas sehingga kulit badan melepuh teruk dan dijangkiti kuman.

“Yaya sempat mengingati arwah abangnya walaupun ketika abangnya meninggal kerana usianya masa tu baru tiga tahun,” katanya ketika ditemui Sinar Harian di sini, semalam.

Menurut Nik Melisa, keputusan berhenti kerja sebagai kerani di sebuah syarikat tempatan terpaksa diambil bagi menumpukan perhatian terhadap kedua-dua anaknya itu.

“Selepas arwah meninggal, saya bertambah berjaga-jaga terhadap Yaya kerana tak mahu kehilangan anak buat kali kedua.

“Saya tak percayakan orang lain untuk menguruskan Yaya melainkan ibu saya sendiri. Jika saya ada urusan, ibu sayalah yang tolong jagakan Yaya,” katanya.

Bagaimanapun, Nik Melissa melahirkan rasa syukur kerana anak ketiganya, Nik Iman Zakwan Nik Mohd Kamarul Zaman, 3, dilahirkan sihat dan bebas dari penyakit itu.

“Saya tetap bawa Zakwan berjumpa pakar, bimbang jika dia pun ada penyakit yang sama kerana menurut doktor, ia sejenis penyakit genetik. Tapi setakat ini dia sihat dan tiada penyakit itu.

“Saya harap anak keempat saya ini juga dapat lahir dengan sihat dan bebas epidermolysis bullosa,” katanya. 

Bercerita lanjut tentang penyakit dihidapi Nik Ainin Sofiya, Nik Melissa berkata, sejak awal lagi doktor memberitahu bahawa tiada ubat yang berkesan untuk menyembuhkan penyakit tersebut.

“Kulit melepuh dan menggelembung sentiasa akan timbul pada badan Yaya. Kadang-kadang dalam mata. Walaupun kesan lama sudah baik, yang lain pula akan timbul dan doktor kata penyakitnya tidak ada harapan untuk sembuh.

“Bahagian yang melepuh jika disentuh sangat mudah terkoyak sebab itu dipanggil penyakit kulit rapuh. Tambahan pula kulit bayi sangat lembut. Disebabkan itu juga, bahagian yang koyak perlu sentiasa dicuci dan dibalut supaya tak dijangkiti kuman,” katanya.

Nik Melissa ketika berkongsi cerita mengenai keadaan Nik Ainin Sofiya.

Menurutnya, Nik Ainin Sofiya seperti arwah abangnya dilahirkan sebagai seorang bayi yang normal namun penyakitnya itu mengakibatkan lama-kelamaaan kehilangan jari tangan dan kaki.

“Walaupun macam tu, tapi saya tak putus asa untuk hantar anak ke sekolah. Yaya bersekolah di Sekolah Kebangsaan Tanah Rom dan selalunya saya atau ibu saudara dan sepupunya sendiri yang akan menjenguknya setiap kali tiba waktu rehat pada jam 10 pagi.

“Di sekolah, saya tak risau sebab Yaya ada sepupu yang sekelas dengannya dan ibu saudara yang bersekolah di sekolah sama. Pihak sekolah juga ada sediakan kerusi roda untuk Yaya dan kawan serta cikgunya juga banyak membantu,” katanya.

Nik Melissa berkata, berikutan Nik Ainin Sofiya perlu diangkat untuk bergerak sekiranya kedua kakinya teruk melepuh malah, anaknya itu jarang dibenarkan bermain di luar rumah tanpa pengawasan dan sentiasa berada di tempat teduh kerana kulit tidak boleh terkena panas dan kotoran.

“Saya perlu tukar kain balutan pada badannya sekitar tiga kali sehari. Yaya juga masih memakai lampin pakai buang kerana keadaannya itu,” katanya.

Nik Melissa perlu membelanjakan hampir RM1,000 sebulan bagi merawat penyakit Nik Ainin Sofiya di mana Nik Ainin Sofiya bukan sahaja bergantung kepada ubat, krim dan pembalut luka yang diberikan pihak hospital tetapi juga ubat lain yang dibeli pada harga RM75 untuk seminggu.

“Saya juga perlu membeli pembalut luka tambahan yang berharga RM50 untuk 10 keping dan hanya bertahan untuk sekitar tiga hari memandangkan ia perlu ditukar tiga kali sehari. Dalam masa sama, saya dan keluarga ada merancang untuk cuba rawatan alternatif.

“Kami sekeluarga bergantung sepenuhnya dengan pendapatan suami sebanyak kira-kira RM1,600 sebulan yang bekerja sebagai kakitangan Lembaga Pemasara Pertanian Persekutusan (Fama) Jerantut.

Tapi saya juga jual tempoyak secara kecil-kecilan di sekitar Kampung Paya Rajin dan gunakan duit hasil jualan untuk tampung kos ubat Yaya,” katanya.

Nik Ainin Sofiya bagaimanapun menerima pelbagai bentuk bantuan termasuk bantuan elaun khas Jabatan Kebajikan Masyarakat (JKM) sebanyak RM300 sebulan, bantuan elaun persekolahan sebanyak RM1,800 setahun dan bantuan dari sebuah badan bukan kerajaan (NGO) sebanyak RM200 sebulan.

Hubungi Nik Melissa di talian 019-9925416 untuk bantu meringankan beban ditanggung anak keduanya, Nik Ainin Sofiya.

Sumber